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Belgique: 1,9 million d'euros récoltés pour soigner un bébé de 9 mois avec le médicament le plus cher au monde

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Belgique: 1,9 million d'euros récoltés pour soigner un bébé de 9 mois avec le médicament le plus cher au monde
Pia, une petite Belge âgée de 9 mois, est atteinte d’une maladie rare et mortelle, l’amyotrophie spinale, qui empêche le bon fonctionnement des muscles et les rend plus faibles. L’espérance de vie d’un bébé atteint de cette maladie et non soigné n’excède généralement pas deux ans.

Dans la nuit de mardi à mercredi, ses parents ont réussi à réunir 1,9 millions d’euros, soit la somme nécessaire pour obtenir l’injinction unique du Zolgensma, un médicament censé permettre à Pia de mieux résister à la maladie, rapporte le média belge Sudinfo. Ce traitement pharmaceutique, de la société suisse Novartis, le plus cher au monde, n’a pas été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM) mais est disponible aux Etats-Unis.


« En l’espace de deux jours, nous sommes passés du désespoir à l’idée d’avoir un futur qui s’annonce rose. Lundi matin, nous étions à 20.000 euros récoltés, et nous trouvions que c’était beaucoup. C’est incroyable que la somme des 2 millions ait été atteinte. C’est indescriptible », a réagi Ellen De Meyer, la mère de Pia, auprès de Sudinfo.

Un hôpital spécialisé à Chicago

La petite Pia est déjà traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale belge, qui est injecté trois fois par an dans la moelle épinière du bébé.

Le quotidien belge Het Laatste Nieuws indique que les parents du bébé doivent désormais attendre 40 jours avant de recevoir l’argent sur leur compte en banque. Ils devraient ensuite se rendre un hôpital spécialisé à Chicago.

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